Butterfly Children (stiftelse)
Butterfly Children är en rysk välgörenhetsstiftelse dedikerad till att hjälpa barn som lider av epidermolysis bullosa och iktyos .
Historik
Butterfly Children Foundation grundades 2011 för att hjälpa barn med epidermolysis bullosa , en sällsynt genetisk hudsjukdom (i vardagsspråket känd som "fjärilsbarn") [1] . Grundare - Alena Kuratova .
År 2014, på initiativ av stiftelsen och på dess bekostnad , öppnades den första avdelningen i Ryssland för behandling av barn med epidermolysis bullosa vid National Medical Research Center for Children's Health [2] .
Sedan 2020 ges vård även för barn med iktyos, en annan sällsynt genetisk hudsjukdom [1] .
År 2020 skapade stiftelsen "Register of Patients with Bullous Epidermolysis and Ichthyosis", som använder big data-teknik för att analysera information om patienter [3] .
Statistik
Stiftelsen finansieras av statliga bidrag och privata donationer [2] .
Under 2019 samlades 286 miljoner rubel in, totalt från 2011 till 2019 - 718 miljoner rubel [4] .
Enligt våra egna uppgifter behandlas cirka 400 patienter för 2020 [5] .
Förvaltare
Utmärkelser
- Stipendieinnehavare av tävlingen om presidentbidrag, anslag från Moskvas regering och Moskvas borgmästare, Nationens League of Health, Perspektiva Foundation, Startpunkten, Mastercard, anslag från NPO Moscow-Good City
- projektet från Help Without Touching Foundation nominerades till Cannes Lions International Festival 2017 [6] och blev vinnaren av Effie Russia Awards 2018 [7]
- vinnare i utnämningen av Årets upptäckt av World of Equal Opportunities Festival
- pristagare av Galenpriset
- "Greenhouse of Social Opportunities" i betyget "8 icke-statliga organisationer som framgångsrikt arbetar med insamlingar"
- Alena Kuratova och Ksenia Rappoport blev vinnarna av priset GQ Superwomen i utnämningen av Årets välgörenhet [8] [9]
- Alena Kuratova blev vinnaren av priset "Form of Kindness TOP-25 of the kindest people of St. Petersburg". [tio]
Anteckningar
- ↑ 1 2 The Butterfly Children Foundation kommer nu att hjälpa människor med iktyos . Fontanka.ru (17 mars 2020). Arkiverad 21 mars 2020. (obestämd)
- ↑ 1 2 Anna Kaznadzey. Nytt skinn för "fjärilen" . N+1 (17 november 2017). Arkiverad från originalet den 24 juli 2020. (obestämd)
- ↑ I Ryssland har ett register över patienter med sällsynta genetiska sjukdomar skapats - epidermolysis bullosa och ichthyosis . Fontanka.ru (14 maj 2020). Arkiverad 24 maj 2020. (obestämd)
- ↑ Zinaida Mishina. Teknik i välgörenhet: hur AI kommer att fungera för fjärilsbarn : . RBC- trender . Arkiverad från originalet den 29 september 2020. (obestämd)
- ↑ Galina Mursalieva. En miljard rubel och en barntår . Novaya Gazeta (3 december 2019). Arkiverad från originalet den 14 augusti 2020. (ryska)
- ↑ Sostav "Hjälp utan att röra" 2017 . Hämtad 22 mars 2020. Arkiverad från originalet 19 oktober 2018. (obestämd)
- ↑ Rekportal "Project 'Help Without Touching' vann Effie Russia Awards 2018" 16/05/2018 . Hämtad 22 mars 2020. Arkiverad från originalet 30 november 2018. (obestämd)
- ↑ "2019 GQ SuperWomen Award-vinnare" . Hämtad 22 mars 2020. Arkiverad från originalet 27 mars 2020. (obestämd)
- ↑ "2019 GQ SuperWomen Awards" . Hämtad 22 mars 2020. Arkiverad från originalet 27 mars 2020. (obestämd)
- ↑ "Formay Goodness Award 2019: nomineringar"
Länkar