Lev nu

Den aktuella versionen av sidan har ännu inte granskats av erfarna bidragsgivare och kan skilja sig väsentligt från versionen som granskades den 20 april 2022; verifiering kräver 1 redigering .
Välgörenhetsstiftelsen "Live Now"
Sorts Välgörenhetsstiftelse
Grundens år 2015
Plats  Ryssland , 109029,Moskva,Nizhegorodskaya street, 32 byggnad 4, kontor 117
Nyckelfigurer Generaldirektör Lugovaya Natalya Valerievna
Verksamhetsområde Hjälp för personer med amyotrofisk lateralskleros och andra neuromuskulära sjukdomar
Hemsida alsfund.ru

Live Now  är en rysk icke-statlig välgörenhetsstiftelse som är specialiserad på att hjälpa människor med amyotrofisk lateralskleros (ALS, även känd som Stephen Hawkings sjukdom ) och andra neuromuskulära sjukdomar . Grundades 2015 [1] .

Aktiviteter

Andra länder har mer exakt statistik. Förra året beräknade experter från USA att en diagnos bekräftas varje och en halv timme i världen. De ställer direkt 5,6 tusen diagnoser per år. Och British Association sa att sex människor dör varje dag av denna sjukdom i deras land.

Natalia Lugovaya, direktör för fonden [1]

Live Now Foundation ger systematisk hjälp till terminalt sjuka patienter med amyotrofisk lateralskleros (ALS) [2] . ALS är en sällsynt, obotlig neurodegenerativ sjukdom där en person gradvis förlorar förmågan att röra sig, tala, svälja och andas [3] . Bland de välkända bärarna av sjukdomen finns den engelske teoretiske fysikern Stephen Hawking [4] [2] , den kinesiske politikern Mao Zedong , den sovjetiske kompositören Dmitrij Sjostakovitj [4] .

Enligt stiftelsens preliminära uppskattning, i augusti 2019, är antalet personer med ALS i Ryssland mellan 10 000 och 15 000, men det finns inget officiellt register och statligt stödprogram i landet [1] . Stiftelsen Lev nu är alltså den enda som systematiskt stödjer assistanstjänster inom detta område, finansierar forskning om sjukdomen och bevakar avdelningars intressen på statlig nivå [5] [6] [7] .

Stiftelsen är engagerad i utbildningsaktiviteter: i juni håller den ALS Awareness Month [8] .

Historik och beskrivning

2011 öppnades den första tjänsten i Moskva för att hjälpa människor med amyotrofisk lateralskleros på basis av Marfo-Mariinsky-klostret med hjälp av den ortodoxa hjälptjänsten " Mercy " [9] [10] . Teamet var främst involverat i andningsstöd , under tre års arbete började en grupp specialister hjälpa till i hemmet [11] .

2015, på initiativ av tjänstens patienter och deras anhöriga, skapades den välgörande stiftelsen "Lev nu". Dess huvudsakliga uppgift är att finansiera medicinska och sociala stödtjänster för personer med ALS [12] . Redan 2016 bidrog Stiftelsen och Association of Public Associations of Parents of Disabled Children GAOORDI till lanseringen av en sådan tjänst i St. Petersburg [13] . Samma år, på grundval av det centrala kliniska sjukhuset i Moskva-patriarkatet St. Alexis , med stöd av stiftelsen, öppnades en palliativ avdelning som tar emot patienter med ALS från alla regioner i Ryssland [7] [14 ] ] .

Stiftelseprojekt

Finansiering av en tjänst för personer med ALS

Tjänsten ger medicinskt, psykologiskt , socialt och andligt stöd till avdelningarna i hemmet eller på vistelseorten - på sjukhus eller palliativ avdelning. För invånare i de två huvudstäderna finns uppsökande hjälp och patienter i regionerna konsulteras via videolänk [7] [15] [16] .

Alla som har en bekräftad diagnos eller misstanke om ALS eller motorneuronsjukdom kan anmäla sig till tjänsten och få kostnadsfri hjälp. Patienterna förses med ventilatorer , exporatorer och annan medicinsk utrustning och näringsterapi. Assistansprogrammet sysselsätter arbetsterapeuter , neurologer , terapeuter , psykologer , sjuksköterskor , andningsstödspecialister , vårdare , socialarbetare , koordinatorer och volontärer [7] [1] [17] .

Under 2018 var 762 personer registrerade hos tjänsten [18] .

Utbildnings- och forskningsfinansiering

Stiftelsens anställda håller årliga allryska konferenser om ALS och finansierar forskning som syftar till att studera denna sjukdom [19] [20] .

2017 gick fonden med i det internationella projektet Project MinE, som är engagerad i sökandet efter gener som är ansvariga för utvecklingen av ALS [21] .

Stiftelsen organiserar utbildningsskolor för läkare och andra yrkesverksamma, där klasser genomförs enligt standarderna för internationell vård för ALS [7] [22] . Tillsammans med välgörenhetsstiftelsen för att hjälpa svårt sjuka vuxna " Zhivoy " 2017, öppnade de skolan för skyddsvård "Attention and Care" i Moskva 2017 [23] [24] . Anhöriga och vårdare får lära sig hur man korrekt organiserar näringen för personer med ALS, hur man fortsätter kommunikationen när rösten försvinner och händerna inte fungerar. Under 2018 öppnade Live Now Foundation en intensiv tvådagarsskola för volontärer som kan följa med patienter hemma [25] [26] [27] .

Utbildningsverksamhet

I juni 2016, på initiativ av stiftelsen, organiserades för första gången ett internationellt projekt i Ryssland - ALS Awareness Month. Sedan dess har stiftelsen anordnat informationskampanjer varje år: flashmobs på sociala nätverk, "blåklint blå picknick", välgörenhetsutflykter [28] .

Bara under 2016 deltog mer än 6 000 användare i "kampanjen blåklintblå" (fondens logotyp). Omtänksamma människor publicerar information om ALS på sina sociala nätverk med hashtaggarna #LiveNow , #monthALS , #WeDon't KnowOurPower och #PeaceInside [29] [3] [30] [31] [32] .

Dessutom anordnar stiftelsen olika underhållningsprogram för avdelningarna med musiker, animatörer för barn, ”så att en person med ALS lever nu” [8] .

Finansiering

Fram till 2018 hade fonden en ankardonator, andelen av dess inkomst var upp till 95 % av den totala budgeten. Under 2017 donerades merparten av pengarna av juridiska personer  – cirka 29,7 miljoner av 36,5 miljoner [33] . I juli 2018 slutade ankargivaren att finansiera fonden, innan dess var den månatliga budgeten 4,4 miljoner rubel. Nu beror stiftelsens arbete främst på donationer. Enligt rapporter från mars 2019 var andelen privata och företagsdonationer 70 %, bidrag (inklusive presidentval) - 30 % [1] [34] [35] [36] .

Fondens familjeråd, som inkluderar anhöriga till avdelningarna, anordnar med jämna mellanrum insamlingsevenemang : en mässa för läkemedelsföretaget Teva , en fonddag i Joy Shop , då alla intäkter från försäljningen går till fondens budget [37] och andra. Till stöd för fonden lanserade Channel One en insamling i slutet av Voice. 60+ » [38] [39] .

Anteckningar

  1. ↑ 1 2 3 4 5 Irina Khaletskaya. Alla är i riskzonen. Är det möjligt att överleva med diagnosen ALS . RIA Novosti (2019). Hämtad 14 september 2019. Arkiverad från originalet 13 september 2019.
  2. ↑ 1 2 Bobrovskaya, Olga. En gratis onlinekurs för läkare om att hjälpa patienter med "Hawkings sjukdom" började dyka upp  : [ arch. 17 februari 2020 ] // Komsomolskaya Pravda: gas. - 2020. - 17 februari.
  3. ↑ 1 2 Amyotrofisk lateralskleros . RIA Novosti (23 augusti 2016). Hämtad 26 april 2019. Arkiverad från originalet 11 januari 2019.
  4. ↑ 1 2 Shostakovich, Hawking och Mao Zedong . Lenta.Ru (21 juni 2017). Hämtad 5 maj 2019. Arkiverad från originalet 10 december 2019.
  5. ↑ Lev nu . Projekt av Need Help Charitable Foundation (2019). Hämtad 2 maj 2019. Arkiverad från originalet 28 juli 2018.
  6. ↑ Bobrovskaya, Olga. "Bra kilometer"  : Taxipassagerare i Moskva kommer att kunna hjälpa svårt sjuka barn och vuxna // Komsomolskaya Pravda: gas. - 2019. - 9 september.
  7. ↑ 1 2 3 4 5 Amyotrofisk lateralskleros . diagnostik, hjälp, vård . Nyheter. Medicin (28 mars 2017) . Hämtad 1 maj 2019. Arkiverad från originalet 30 maj 2019.
  8. ↑ 1 2 Anna Ovsyannikova. Hon gör semester . Mercy.ru (17 juni 2019). Hämtad 14 september 2019. Arkiverad från originalet 17 juli 2019.
  9. ↑ Anastasia Levkovich. "Människor förstår ofta inte varför hjälpa vuxna, särskilt döende vuxna . " Vademecum (22 augusti 2018). Hämtad 29 april 2019. Arkiverad från originalet 27 maj 2019.
  10. ↑ Ekaterina Savostyanova. ALS: Allt du inte behöver veta om världens värsta sjukdom . Komsomolskaya Pravda (2017). Hämtad 26 april 2019. Arkiverad från originalet 3 februari 2019.
  11. ↑ Elena Almazova. "Tid för medvetenhet och acceptans": hur människor med ALS får hjälp att leva . Social Information Agency (21 juni 2019). Tillträdesdatum: 14 september 2019.
  12. ↑ Semina: människor och resurser kommer i det ögonblick vi är redo för det . RIA Novosti (9 januari 2017). Hämtad 26 april 2019. Arkiverad från originalet 4 oktober 2020.
  13. ↑ Hur man i St Petersburg hjälper patienter med "Stephen Hawkings sjukdom" . Dr Peter (24 mars 2017). Hämtad 30 april 2019. Arkiverad från originalet 26 juni 2019.
  14. ↑ En tjänst för att hjälpa människor med en sällsynt diagnos av ALS kommer att dyka upp i St. Petersburg . TASS (8 augusti 2016). Hämtad: 1 maj 2019.
  15. ↑ Amyotrofisk lateralskleros: kämpar för livet varje dag . Nyheter. Medicin (3 mars 2017). Hämtad 2 maj 2019. Arkiverad från originalet 17 juli 2019.
  16. ↑ För Petersburgare med ALS vill de organisera en uppsökande tjänst . Dr Peter (7 september 2017). Hämtad 1 maj 2019. Arkiverad från originalet 6 maj 2019.
  17. ↑ Natalya Lebedeva. Hur personer med diagnosen ALS försvarar sin rätt till liv . Rysk tidning (27 augusti 2018). Hämtad 1 maj 2019. Arkiverad från originalet 18 juli 2019.
  18. ↑ Så länge det finns liv finns det hopp! . Live nu (2018). Hämtad: 2 maj 2019.
  19. ↑ Stiftelsen för att hjälpa människor med ALS "Live Now" håller IV All-Russian Patient Conference . Nyheter. Medicin (11 april 2018). Hämtad 1 maj 2019. Arkiverad från originalet 2 december 2019.
  20. ↑ Den V Allryska konferensen om amyotrofisk lateralskleros öppnar i Moskva . TASS (6 april 2019). Hämtad 1 maj 2019. Arkiverad från originalet 09 april 2019.
  21. ↑ Ryska forskare kommer att hjälpa till med att dechiffrera arvsmassan hos patienter med ALS . Nyheter. Medicin (26 december 2017). Hämtad 2 maj 2019. Arkiverad från originalet 28 december 2017.
  22. ↑ Ett utbildningsprogram kommer att dyka upp för ryska läkare som arbetar med patienter med ALS . Nyheter. Medicin (8 april 2019). Hämtad: 1 maj 2019.
  23. ↑ Välgörenhetsstiftelser slår sig samman för att utbilda barnvakter . RIA Novosti (27 juni 2017). Hämtad: 1 maj 2019.
  24. ↑ Släktingar till patienter med amyotrofisk lateralskleros lärs ut omvårdnadsfärdigheter . Vedomosti. Medicin (2 juli 2017). Hämtad 26 april 2019. Arkiverad från originalet 12 november 2018.
  25. ↑ ALS-patienter kommer att åtföljas hemma av speciella volontärer . Nyheter. Medicin (27 november 2018). Hämtad 1 maj 2019. Arkiverad från originalet 2 juni 2019.
  26. ↑ Live Now Foundation inbjuder dig att bli volontärer för personer med ALS . Social Information Agency (19 april 2019). Tillträdesdatum: 29 april 2019.
  27. ↑ En utbildningskurs om diagnos och hantering av patienter med ALS kommer att utvecklas för ryska läkare . Sådana fall (9 april 2019). Hämtad 1 maj 2019. Arkiverad från originalet 25 september 2020.
  28. ↑ ALS-medvetenhetsmånaden hölls först i Ryssland . Mercy (4 juli 2016). Hämtad 3 maj 2019. Arkiverad från originalet 10 augusti 2020.
  29. ↑ Live Now Foundation uppmanade att fotografera innehållet i påsen till stöd för svårt sjuka människor . Sådana saker (6 juni 2019). Hämtad 14 september 2019. Arkiverad från originalet 22 juni 2019.
  30. ↑ Live Now Foundations aktion om ALS har avslutats . TASS (4 juni 2016). Hämtad 1 maj 2019. Arkiverad från originalet 11 augusti 2018.
  31. ↑ Live Now Foundation tillkännager ALS-medvetenhetsmånad . Socialbyrån (1 juni 2018). Tillträdesdatum: 28 april 2019.
  32. ↑ Live Now Foundation lanserade en flashmob #WeDon't KnowOurPower till stöd för personer med ALS . Fontanka (21 juni 2018). Tillträdesdatum: 26 april 2019.
  33. ↑ Fondrapporter . Live nu (2018). Hämtad 3 maj 2019. Arkiverad från originalet 5 november 2019.
  34. ↑ Rapportera . Växthus för sociala teknologier (25 april 2019). Hämtad: 3 maj 2019.
  35. ↑ Julia Kalenkova. Videoprojekt och SOS-kampanjer: de bästa fallen av nätverkets aprilkonferens . Växthus för sociala teknologier (25 april 2019). Hämtad: 2 maj 2019.
  36. ↑ Alexander Pakhomov. Välgörenhetsstiftelse för att hjälpa människor med ALS "Live Now" fick ett presidentbidrag på 13 miljoner rubel . Vademec.ru (6 mars 2019). Hämtad 2 maj 2019. Arkiverad från originalet 6 mars 2019.
  37. ↑ Maria Ilchenko. Hur man uppmärksammar livet med en sällsynt sjukdom: människor med ALS föregår med gott exempel . Filantrop (4 juli 2017). Hämtad 1 maj 2019. Arkiverad från originalet 6 juli 2017.
  38. ↑ Olga Kuzmina. "Voice 60+": final! . Kväll Moskva (4 oktober 2018). Hämtad 2 maj 2019. Arkiverad från originalet 5 oktober 2018.
  39. ↑ Tittare på Channel One kommer att hjälpa välgörenhetsstiftelsen Live Now . Social Information Agency (4 oktober 2018). Hämtad 14 september 2019. Arkiverad från originalet 5 oktober 2018.

Länkar