Cirkel av godhet

Stiftelsen för stöd till barn med allvarliga livshotande och kroniska sjukdomar, inklusive sällsynta (föräldralösa) sjukdomar "Circle of Goodness"
cirkel av godhet
Adress  Ryssland :Moskva,Maroseyka, hus 7/8, byggnad 1
Organisations typ statliga fonden utanför budgeten
Officiellt språk ryska
Ledare
styrelseordförande Ärkepräst Alexander Tkachenko
Bas
Dekret från Ryska federationens president 5 januari 2021
Antal anställda 45
Föräldraorganisation Ryska hälsoministeriet
Hemsida fundkrugdobra.rf

Fonden för stöd till barn med allvarliga livshotande och kroniska sjukdomar, inklusive sällsynta (föräldralösa) sjukdomar "Circle of Good" (Krug Krug Fund) är en av de statliga icke-budgettära fonderna . Skapad den 5 januari 2021 genom dekret från Ryska federationens president nr 16 daterat den 5 januari 2021 för att ge hjälp till barn med allvarliga livshotande och kroniska sjukdomar, inklusive sällsynta (föräldralösa) sjukdomar. Grundaren av stiftelsen är Ryska federationens hälsoministerium . [ett]

Fondens verksamhet regleras av Ryska federationens budgetkod och Rysslands presidents dekret "Om inrättandet av Circle of Kindness-fonden för att stödja barn med allvarliga livshotande och kroniska sjukdomar, inklusive sällsynta ( föräldralösa), såväl som andra lagar och andra akter.

Aktiviteter

I september 2021 meddelade Tatyana Golikova att mer än 252 miljarder rubel skulle tilldelas Krug Dobra Foundation för behandling av barn med sällsynta sjukdomar 2022-2024 [2] .

I oktober 2021 tillkännagav vinnaren av Nobels fredspris 2021 , Dmitrij Muratov , att han skulle överföra en del av priset till honom till välgörenhetsstiftelsen Circle of Kindness [3] .

År 2021 försåg Circle of Kindness Foundation 2 085 barn med mediciner [4] .

Finansiering

De huvudsakliga finansieringskällorna är federala budgetanslag (en ökning med 2 % av personlig inkomstskatt för individer och organisationer vars inkomst överstiger 5 miljoner rubel per år [5] [6] ). Från och med juli 2021 tar stiftelsen ännu inte emot donationer från individer eller juridiska personer. [7] Fondens planerade årliga finansiering är 60 miljarder rubel. [åtta]

Funktioner

Stiftelsen hjälper barn som är ryska medborgare under 18 år med allvarliga livshotande och kroniska sjukdomar, inklusive sällsynta (föräldralösa) sjukdomar som för närvarande ingår i stiftelsens lista över sjukdomar. [9]

Finansiering av stöd till barn med svåra och kroniska sjukdomar, med inblandning av budgetmedel och fonder utanför budgeten, inklusive:

Lista över sjukdomar

Listan över fonden för allvarliga livshotande och kroniska sjukdomar, inklusive sällsynta (föräldralösa) sjukdomar: [12]

Listan gäller från och med juni 2021. Därefter kompletterades den med en lista på flera dussin sjukdomar.

Fondens förvaltningsstruktur

Fondförvaltningsstrukturen i enlighet med stadgan [13] :

Medlemmar av stiftelsens styrelse

I enlighet med stiftelsens stadgar är stiftelsens råd det högsta kollegiala organet. Sammansättningen av fondens styrelse godkändes av regeringen i maj 2021. [14] Stiftelsens styrelse godkänner stiftelsens budget i den del som avser kostnaderna för att stödja stiftelsens verksamhet och fastställer de prioriterade verksamhetsområdena samt förfarandet för att använda dess egendom. [femton]

Ordförande i stiftelsens styrelse
  • Natalia Khorova, biträdande hälsominister, ordförande.
Medlemmar av stiftelsens styrelse
  • Anna Kuznetsova , kommissionsledamot för barns rättigheter under Ryska federationens president.
  • Svetlana Bondarchuk, biträdande chef för den federala skattemyndigheten.
  • Alexey Vovchenko, förste vice minister för arbete och socialt skydd.
  • Igor Kagramanyan , chef för hälsoavdelningen i Ryska federationens regering.
  • Pavel Kadochnikov, biträdande finansminister.
  • Evgeny Kamkin, biträdande hälsominister.

Stiftelsens styrelse

I enlighet med stiftelsens stadgar är förvaltningsstyrelsen ett tillsynsorgan. [13] Rådet godkänner listan över läkemedel som köpts av fonden och kontrollerar fondens nuvarande verksamhet [15] . Sammansättningen av styrelsen godkändes av Vladimir Putin [16] . Den 14 januari 2021 hölls det första mötet i stiftelsens förtroenderåd [17] [18] .

Styrelsens ordförande
  • Nikolai Daihes  - chef för Medical Research Center for Otorhinolaryngology vid FMBA;
Ledamöter i styrelsen
  • Irina Kirkora  - grundare av World of the Family Center;
  • Snezhana Mitina - ordförande för Society of Disabled Persons som lider av Hunters syndrom, andra former av mukopolysackaridos och andra sällsynta genetiska sjukdomar;
  • Lidia Mikheeva - sekreterare för Rysslands offentliga kammare;
  • Irina Myasnikova - Ordförande för All-Russian Society of Rare (Föräldralösa) Sjukdomar;
  • Galina Novichkova - Generaldirektör för Dmitry Rogachev Center för barns hematologi, onkologi och immunologi ;
  • Elizaveta Oleskina - chef för stiftelsen Old Age for Joy;
  • Elena Petryaykina - chef för det kliniska barnsjukhuset vid Pirogov University;
  • Ksenia Rappoport  är grundaren av BELA. Fjärilsbarn";
  • Leonid Roshal  - ordförande för förbundet för den medicinska gemenskapen "National Medical Chamber";
  • Yulia Samoilova  - sångerska
  • Nyuta Federmesser  - chef för Moskvas centrum för palliativ vård vid Moskvas hälsoavdelning;
  • Larisa Fechina - biträdande överläkare vid det kliniska barnsjukhuset i Sverdlovsk-regionen;
  • Konstantin Khabensky  - grundare av Khabensky Foundation, skådespelare;
  • Chulpan Khamatova  - medgrundare av Give Life Foundation, skådespelerska.

Stiftelsens styrelse

Styrelsen bedriver fondens nuvarande verksamhet [19]

Ordförande i stiftelsens styrelse Sammansättning av stiftelsens styrelse
  • Kryuchko D.S. - Chef för avdelningen för translationell medicin och innovativ teknik vid Rysslands Federal Medical and Biological Agency
  • Gurzhieva O. V. - Chef för riktningen för interaktion med myndigheterna i den autonoma ideella organisationen "Nationellt institut för forskning och utveckling av projekt inom området interetnisk, interreligiös, interetnisk, interkulturell internationell kommunikation"
  • Kudrya A.P. - Utvecklingschef för St. Petersburg GAUZ "Hospice (barn)"
  • Kushnareva I. V. - Direktör för St. Petersburg GAUZ "Hospice (barn)"

Foundation Advisory Board

I enlighet med stiftelsens stadga är expertrådet ett rådgivande organ. [13] Stiftelsens expertråd sammanställer listor över sjukdomar och läkemedel för deras behandling och föreslår dem för godkännande till styrelsen [21] .

Ordförande i expertrådet
  • Rumyantsev A. G.  - Ordförande för Dmitry Rogachevs nationella medicinska forskningscenter för pediatrisk hematologi, onkologi och immunologi vid Ryska federationens hälsoministerium, chefsfrilansspecialist - pediatrisk onkolog-hematolog vid Rysslands hälsoministerium (ordförande i expertrådet )

Kritik

Den 6 augusti 2021 anklagade skådespelerskan och krögaren Larisa Bravitskaya stiftelsen för att hålla uppgifterna om att förse barn med mediciner och passivitet stängda. Med hennes ord, "regionerna slappnade av och förlitade sig på staten. Detta ledde till att insamlingen upphörde, vilket inte bara resulterade i att tillståndet för sjuka barn försämrades, utan även i ett antal dödsfall” [22] .

Den 5 augusti 2021 anklagade Novaya Gazeta -korrespondenten Elizaveta Kirpanova fonden för svårigheter att bygga upp en dialog med regionerna, sina egna anställda och med föräldrar. Hon noterade också att fondens hotline inte var tillgänglig [23] .

I oktober 2021 bad en medlem av styrelsen för Krug Dobra Foundation, sångerskan Yulia Samoilova , i en vädjan till Vladimir Putin, att få personligen ingripa i situationen med tillhandahållandet av superdyra läkemedel för vuxna med SMA, som hon själv lider av. Enligt henne kommer Stiftelsen Circle of Kindness att ta bort behovet av dyra läkemedel för barn, men vuxna medborgare med diagnosen SMA kan inte få medicin – varken via domstol, eller genom hälsoministeriet eller genom demonstrationer [24] .

I februari 2022 registrerades flera fall när federala läkarråd från kliniker underställda hälsoministeriet vägrade ge Zolgensma till barn med SMA, även om deras föräldrar lyckades samla in 120 miljoner rubel var för att köpa läkemedlet. Barn med SMA i Ryssland förses med läkemedel av Circle of Kindness Foundation, men för att få det måste patienter uppfylla ett antal strikta kriterier [25] .

Anteckningar

  1. ↑ Dekret från Ryska federationens president daterat 01/05/2021 nr 16 "Om inrättandet av fonden för stöd till barn med allvarliga livshotande och kroniska sjukdomar, inklusive sällsynta (föräldralösa) sjukdomar, "Circle of Good" ? Officiell Internetportal med juridisk information . PRAVO . Tillträdesdatum: 2 juli 2021. Arkiverad från originalet den 9 juli 2021.
  2. ↑ Mer än 200 miljarder rubel kommer att riktas till behandling av sällsynta sjukdomar i Ryssland 2022-2024 . TASS . Hämtad 22 oktober 2021. Arkiverad från originalet 22 oktober 2021.
  3. ↑ BFM.ru. Muratov kommer att donera en del av Nobels fredspris till stiftelsen för barn . BFM.ru - företagsportal . Hämtad 8 oktober 2021. Arkiverad från originalet 8 oktober 2021.
  4. ↑ Tkachenko talade om resultatet av arbetet i Circle of Good Foundation under det senaste året . Riksdagens tidning . Hämtad 16 februari 2022. Arkiverad från originalet 16 februari 2022.
  5. ↑ "Staten kommer att hämta oss": hur familjer till barn med SMA lever före starten av Circle of Good Foundation . Hämtad 16 februari 2021. Arkiverad från originalet 3 mars 2021.
  6. ↑ Officiell välgörenhetsstiftelse "Circle of Good"
  7. ↑ Vanliga frågor. Hur gör jag en donation till fonden? .
  8. ↑ Fonden är föreskriven en blankett  // Kommersant. Arkiverad från originalet den 9 juli 2021.
  9. ↑ CIRCLE OF GOOD. FÖRTECKNING ÖVER SJUKDOMAR . CIRKEL AV GOTT. . Hämtad 22 april 2022. Arkiverad från originalet 24 december 2021.
  10. ↑ "Circle of Good" kommer att tillhandahålla droger för barn med SMA. Och vad kommer att hända med dem som redan genomgår behandling?  (ryska)  ? . Hämtad 2 juli 2021. Arkiverad från originalet 15 mars 2021.
  11. ↑ Ekaterina Rakitina. Hälsoministeriet har utarbetat regler för inköp av läkemedel till barn till Circle of Kindness . Izvestia (27 januari 2021). Hämtad 2 juli 2021. Arkiverad från originalet 13 mars 2021.
  12. ↑ FÖRTECKNING ÖVER SJUKDOMAR . Foundation Circle of Kindness . Hämtad 22 april 2022. Arkiverad från originalet 24 december 2021.
  13. ↑ 1 2 3 Stadga av Krug Dobra Foundation . Google Dokument . Hämtad 2 juli 2021. Arkiverad från originalet 9 juli 2021.
  14. ↑ Regeringen godkände sammansättningen av rådet för Circle of Good Foundation . RIA Novosti (20210524T1212). Hämtad 8 juni 2021. Arkiverad från originalet 8 juni 2021.
  15. ↑ 1 2 Putin omfördelade uppgifterna för styrelsen för Circle of Good Foundation . vademec.ru . Hämtad 2 juli 2021. Arkiverad från originalet 9 juli 2021.
  16. ↑ Putin godkände fondens styrelse för att hjälpa barn med allvarliga sjukdomar. Det kommer att ledas av ärkeprästen Alexander Tkachenko  (ryska)  ? . Hämtad 2 juli 2021. Arkiverad från originalet 9 juli 2021.
  17. ↑ Det första mötet i styrelsen för Circle of Good Foundation ägde rum i Moskva. Nyheter. Första kanalen . Hämtad 2 juli 2021. Arkiverad från originalet 9 juli 2021.
  18. ↑ Spara "Circle of Goodness": fonden kommer att hjälpa barn med sällsynta sjukdomar . vesti.ru . Hämtad 2 juli 2021. Arkiverad från originalet 9 juli 2021.
  19. ↑ Mishustin godkände styrelsen och expertrådet för Circle of Kindness Foundation . TASS . Hämtad 2 juli 2021. Arkiverad från originalet 9 juli 2021.
  20. ↑ Putin utnämnde prästen Tkachenko till chef för fonden för att hjälpa sjuka barn . Kommersant (6 januari 2021). Hämtad 2 juli 2021. Arkiverad från originalet 9 juli 2021.
  21. ↑ Experter från Circle of Goods federala fond namngivna - kommer de att bestämma vilka läkemedel som ska köpas till avdelningarna  (ryska)  ? . Mercy.ru . Hämtad 2 juli 2021. Arkiverad från originalet 9 juli 2021.
  22. ↑ "Circle of Kindness": varför barnfonden får dåliga recensioner . newizv.ru . Hämtad 11 augusti 2021. Arkiverad från originalet 11 augusti 2021.
  23. ↑ "Vi gråter av lycka". De första sex barnen med SMA kommer att få världens dyraste läkemedel från Circle of Kindness. Detta hände efter ett offentligt ramaskri . Ny tidning (1628156040000). Hämtad 11 augusti 2021. Arkiverad från originalet 11 augusti 2021.
  24. ↑ Sångerskan Yulia Samoilova ber Putin att personligen ta itu med drogförnekelser för vuxna med SMA  (ryska)  ? . Mercy.ru . Hämtad 22 oktober 2021. Arkiverad från originalet 22 oktober 2021.
  25. ↑ Flera barn i regionerna fick ₽121 miljoner för medicin. Läkarna vägrade att utse honom , Radio Liberty  (5 februari 2022).

Länkar