| Ryan White | |
|---|---|
| Ryan White | |
| White ett år före sin död, 1989 | |
| Namn vid födseln | Ryan Wayne White |
| Födelsedatum | 6 december 1971 |
| Födelseort | Kokomo, Indiana , USA |
| Dödsdatum | 8 april 1990 (18 år) |
| En plats för döden | Indianapolis , Indiana , USA |
| Land | |
| Ockupation | student , författare |
| Far | Hubert Wayne White |
| Mor | Jeannie Elaine Hale |
| Hemsida | ryanwhite.com |
| Mediafiler på Wikimedia Commons | |
Ryan Wayne White ( född Ryan Wayne White ; 6 december 1971 , Kokomo, Indiana , USA - 8 april 1990 , Indianapolis , Indiana , USA ) [1] är en amerikansk tonåring som har blivit en nationell symbol i kampen mot hiv / AIDS och relaterade fördomar i USA .
White led av blödarsjuka från födseln och fick ett speciellt läkemedel baserat på donerat blod , genom vilket han blev smittad. Sjukdomen diagnostiserades i december 1984 . Trots läkarnas påståenden att det inte fanns någon risk för elever på Ryans skola, samlade många föräldrar och lärare i Kokomo sig mot hans närvaro på skolan [2] . En lång juridisk strid med skolsystemet och mediabevakning av konflikten gjorde tonåringen till en kändis och ikon för kampen mot AIDS. Fram till sin död 1990 var Ryan aktivt involverad i olika aktioner och evenemang, träffade många offentliga personer och hade en enorm inverkan på allmänhetens uppfattning om hiv-problemet.
Ryan White är uppkallad efter USA:s federala program för att hjälpa fattiga med hiv , adopterat kort efter hans död och är fortfarande i kraft.
Ryan White föddes på Saint Joseph Memorial Hospital i Kokomo den 6 december 1971 till Jeanne Elaine Hale och Hubert Wayne White . När han var tre dagar gammal, diagnostiserade läkarna honom med hemofili , en ärftlig blödningssjukdom [3] . För behandling fick han varje vecka läkemedlet "Faktor VIII" - en produkt erhållen från blodplasma från donatorer [4] .
I december 1984 fick White lunginflammation . Den 17 december, efter en lungbiopsi , fick han diagnosen AIDS . Tydligen fick Ryan immunbristviruset genom ett " Faktor VIII "-läkemedel tillverkat av infekterat blod. Men exakt när infektionen inträffade är okänt än i dag. Vid den tiden visste forskarvärlden väldigt lite om AIDS: bara att det är en konsekvens av HIV , då kallat (fram till 1986 ) HTLV-III . På grund av den senaste upptäckten av det mänskliga immunbristviruset, var donatorscreeningsprocedurer nästan obefintliga, många visste inte om deras sjukdom och hur den överfördes, så 90 % av personerna som fick detta läkemedel mellan 1979 och 1984 blev HIV-infekterade [5] . Vid tidpunkten för diagnosen av sjukdomen hade Ryans T-cellantal sjunkit till 25. Hos friska människor fluktuerar deras antal runt 1200. Läkarna gav White bara 6 månader kvar att leva [6] .
Efter att ha fått diagnosen var Ryan för sjuk för att gå tillbaka till skolan, men i början av 1985 började han må bättre. Men när Ginny frågade om hennes son kunde gå tillbaka till skolan sa skolförvaltningen nej. Avslaget den 30 juni 1985 av distriktsöverintendent James O. Smith av en formell ansökan om återinträde till skolan satte igång en åtta månader lång rättsstrid [7] .
| Konfliktens kronologi läsåret 1985-86 | |
|---|---|
| 30 juni | James O. Smith förbjuder White från att gå i skolan [8] . |
| augusti, 26:e | Första dagen på läsåret. Vit får studera per telefon [9] . |
| 2 oktober | Skolans rektor stöder beslutet att förbjuda skolgång [10] . |
| 25 november | Indiana Department of Education beslutar att White måste medges till klasser [11] . |
| 17 december | Skolnämnden överklagar institutionens beslut [12] . |
| 6 februari | Institutionen för utbildning, efter en granskning, ombestämmer att White kan gå i skolan [13] . |
| 13 februari | Howard County Health Commissioner anser att White inte utgör ett hot mot studenter [14] . |
| 19 februari | Tingsrätten vägrar att införa förbud mot skolgång [15] . |
| 21 februari | White återvänder till skolan. Samma dag utfärdas återigen, genom beslut av en annan domare, förbudet att besöka en läroanstalt [16] . |
| 2:a mars | Motståndare till Whites återkomst håller en auktion på skolan för att samla in pengar [17] . |
| 9 april | Whites fall presenteras i tingsrätten [18] . |
| 10 april | Tingsrättens domare Jack O'Neill häver skolförbudet [19] . |
| 18 juli | Indiana Court of Appeals avvisar överklagandet i detta fall [20] . |
Vägarna för HIV-infektion förstods inte helt på 1980-talet. 1983 hävdade American Medical Association att "vid tillfällig kontakt kan överföring av HIV ske och sjukdomen kan lätt spridas" [21] . Medan forskarna visste att HIV var blodburet och inte tillfällig kontakt, och fall av AIDS hos barn var fortfarande sällsynta (vid tiden för Whites utvisning från skolan var CDC medveten om endast 148 fall av sjukdomen hos barn i USA) Många familjer ansåg att Whites närvaro i skolan var en oacceptabel risk [22] .
Skolan mötte enorm press från många föräldrar och lärare, vilket ledde till Ryans utvisning efter att hans diagnos blev allmänt känd. 50 lärare och 117 föräldrar (av 360 elever) skrev under en upprop om att förbjuda White från skolan. Ryan och hans mamma överklagade skolförvaltningens beslut i domstol. Under tiden studerade Ryan på distans, via telefon och dator. Vid förhandlingen ansåg kommissionen att förbudet mot skolgång inte var motiverat. Skolan överklagade till Indiana Board of Education , som senare begärde ett medicinskt utlåtande om Whites hälsa från Dr. Alan Adler. Där stod det att Ryan kunde gå i skolan och inte utgjorde någon fara för andra elever.
Den 21 februari, när White dök upp till lektionen, fanns det 151 elever kvar hemma. Samma dag lämnade en grupp föräldrar in en stämningsansökan i Howard District Court, vars domare omedelbart slog fast att det strider mot 1949 års Indiana Communicable Diseases Act att tillåta skolgång.
Samtidigt meddelade Indiana State Health Commissioner Dr Woodrow Myers, som hade lång erfarenhet av att behandla AIDS-patienter i San Francisco , och Center for Disease Control att White inte utgjorde en fara för andra elever, men skolstyrelsen, liksom många föräldrar, ignorerade dessa uttalanden [6] . I februari 1986 publicerade New England Journal of Medicine resultaten av en studie av 101 personer som tillbringade tre månader i nära, men inte sexuell, kontakt med HIV-smittade. Studien visade att risken för infektion tenderar att bli noll även vid kontakt genom delade tandborstar, rakhyvlar, kläder, kammar och redskap [23] .
Många trodde att Whites mamma var initiativtagaren till kampen mot skolförvaltningen, men det var inte sant. Ryan själv fattade beslut i alla frågor och Ginny sa senare att beslutet att återgå till skolan också kom helt och hållet från hennes son: ”Personligen skulle jag ha gett upp för länge sedan. Det skulle vara en stor lättnad för mig och för hela familjen. Men, tro det eller ej, Ryan har alltid älskat skolan. Han vill komma tillbaka, och jag vill ha det han vill.” [24]
Slutligen, den 10 april, upphävde Clinton District Court i Frankfort beslutet som hindrade White från att gå i skolan. Samma dag flyttade tjugotvå elever till en annan läroanstalt, och ett par veckor senare öppnade några föräldrar sin egen " alternativa " skola, "Russiaville Home Study School" [25] . White gick i skolan under hela läsåret 1986-87 , men var djupt olycklig och hade få vänner. Skolan krävde att han skulle äta från engångsredskap, använda en separat toalett och inte delta i fysisk utbildning [26] . Ryan arbetade som en papperspojke, och många människor längs hans väg sa upp sina prenumerationer av rädsla för att HIV skulle kunna överföras via papper [6] . Det förekom hot om våld. På grund av stereotypen av hiv som en "homosjukdom" som var utbredd under dessa år, mötte Ryan också homofobiska attacker . Enligt Whites mamma skulle folk på gatan ofta skrika: "Vi vet att du är gay!" [22] . Redaktörerna och utgivarna av Kokomo Tribune, som stödde White, stämplades också som homosexuella och hotades med fysisk skada [22] . Och när en kula avfyrad av en okänd person träffade det vita vardagsrumsfönstret, bestämde familjen sig för att lämna Kokomo [6] [26] .
Efter läsårets slut flyttar de vita till Cicero Indiana, där Ryan går in på den lokala skolan, Hamilton Heights High. En tid innan flytten startar en grupp volontärer ett pedagogiskt arbete där, och berättar om sätten att överföra HIV-infektion. Den 31 augusti 1987 möttes den nya studenten av rektor Tony Cook, chef för det lokala utbildningssystemet Bob Karnal och flera elever som inte var rädda för att skaka hand med Ryan [27] . I höstas var Cicero värd för Ryan White Day, under vilken guvernör Robert Orr gav Ryan och hans mamma utmärkelser för deras mod att sprida medvetenhet om AIDS-problemet. Ryan skulle senare säga om flytten: "För första gången på tre år kände vi att vi hade ett hem, en skola som stöttade mig och många vänner. Jag är glad. Jag blev en normal tonåring igen. Och allt detta beror på att eleverna på vår skola lyssnade på fakta, berättade för sina föräldrar om dem och behandlade mig på ett vänligt sätt” [24] .
Publiciteten av situationen förde White in i pressens rampljus mitt i ett ökande antal artiklar om AIDS i media. Mellan 1985 och 1987 fördubblades mängden nyheter om detta problem i amerikanska medier [28] . Vid den här tiden dyker Ryan ofta upp på tv, ger intervjuer för tidningar, pratar om sin sjukdom. Han blev en symbol för kampen mot aids-pandemin, deltog i insamlingar och utbildningskampanjer. White var en frekvent gäst i Phil Donahues talkshow . Många kändisar har dykt upp med White för att hjälpa till att förbättra allmänhetens attityder till hiv. Sångarna John Mellencamp , Elton John och Michael Jackson , skådespelarna Matt Frewer , Elizabeth Taylor , Brooke Shields och Alyssa Milano , idrottarna Greg Louganis och Kareem Abdul-Jabbar , baskettränaren Bobby Knight, den kända läkaren Everett Koop, President Ronald Reagan och First Lady Nancy Reagan De dejtade alla Ryan. Elton John blev en vän med de vita: han ringde, skrev och besökte Ryan minst en gång i månaden [24] . Sångaren hjälpte familjen att köpa ett hus i Cicero och gav 16 500 dollar för att betala handpenningen. När pengarna returnerades använde Elton dem för att betala för Ryans systers högskoleutbildning [29] . Michael Jackson gav White en röd Mustang cabriolet . Greg Louganis bjöd in pojken till det nationella mästerskapet i backhoppning och gav honom guldmedaljen som vann där [24] . Ryan var också en vän till många barn med AIDS och andra allvarliga sjukdomar [6] . Men trots berömmelse och gåvor från kändisar, uppgav White att han inte gillade att vara i allmänhetens ögon och betonade att han när som helst skulle vara redo att byta ut all sin berömmelse mot frihet från sjukdomen [2] .
1988 framträdde White inför president Reagans AIDS-kommission. Han berättade om den diskriminering han utsattes för när han första gången försökte gå tillbaka till skolan, och hur människor som är väl medvetna om sjukdomen välkomnade honom varmt till staden Cicero. Ryan betonade, utifrån sin egen erfarenhet, vikten av att utbilda allmänheten om hiv/aids [26] .
1989 släpptes TV-filmen The Ryan White Story på ABC , med Lukas Haas i huvudrollen . Judith Light spelade Ryans mamma och Nikki Cox spelade hans syster Andrea. Även på bilden syntes Sarah Jessica Parker (som sjuksköterska), George Zundza (som läkare) och George Scott (som advokat). White själv spelade en liten roll i det här bandet och porträtterade en annan pojke vid namn Chad, som lider av HIV, som blev vän med huvudpersonen [30] . Filmen sågs av cirka 15 miljoner tittare [31] . Vissa invånare i Kokomo kände att deras stad var orättvist skildrad i ett negativt ljus på skärmen. Efter premiären svämmade den tidigare borgmästaren Robert F. Sargents pressbyrå över av klagomål och indignerade brev från hela landet, även om han vid den tiden inte längre var stadens överhuvud [30] [31] .
I början av 1990 försämrades Whites hälsa snabbt. Ändå, den 26 mars, vid ett möte med den tidigare amerikanska presidenten Ronald Reagan och hans fru Nancy i Los Angeles , talade Ryan om den kommande examensfesten och hans förhoppningar om att gå på college [32] . På kvällen samma dag, under ett gästspel på Oscarsgalan , mådde White mycket dåligt och tvingades lämna innan det var över [6] .
Den 29 mars 1990, månader före examen, lades White in på Reilly Children's Hospital i Indianapolis med en luftvägsinfektion. När hans tillstånd förvärrades lades han på en ventilator och fick lugnande medel . Elton John var närvarande på sjukhuset, och sjukhusets telefon kunde inte hantera samtal från välvilliga. Bland annat frågade vicepresident Dan Quayle och senator Edward Kennedy om Whites välbefinnande [24] . När Ryan redan var medvetslös besökte hans far honom för första gången på 11 år (Hubert och Ginny bröt upp när hans son var sju, hans far upprätthöll inte relationer med familjen, även om han fortfarande bodde i Kokomo) [6] . Ryan White dog klockan 7:11 den 8 april 1990 vid 18 års ålder [2] [6] . Även om läkarna gav Ryan inte mer än 6 månader att leva 1984, levde han i mer än 5 år. Pastor Raymond Probasco , som låg på sjukhuset den dagen, sa: "Den här bräckliga pojken visade oss verklig andestorhet . "
Mer än 1 500 personer deltog i Ryans begravning och farväl den 11 april i Meridian Street Presbyterian Church i Indianapolis [33] . Whites kista bars också av notabiliteter som fotbollsspelaren Howie Long, journalisten Phil Donahue och sångaren Elton John , som framförde låten " Skyline Pigeon ". Begravningen deltog också av musikern Michael Jackson och First Lady Barbara Bush . Den här dagen flaggades delstaten på halv stång i delstaten Indiana.
"Vi är skyldiga Ryan att rädslan och okunnigheten som drev honom ut från hemmet och skolan kommer att försvinna. Vi är tacksamma till Ryan för att ha öppnat våra hjärtan och sinnen för AIDS-patienter. Vi är skyldiga Ryan vår empati och tolerans för de sjuka, deras vänner och familjer. Sjukdomen i sig är fruktansvärd, inte människorna som lider av den. Han lärde oss hur man lever och dör."
Ronald Reagan , 11 april 1990 [32]På dagen för begravningen, ex-president Reagan , som fick stor kritik [4] [21] för det faktum att han praktiskt taget inte talade om AIDS i sina tal förrän 1987 (endast vid en presskonferens 1985 sa han en några ord om detta problem), hyllade White i ett uttalande släppt av Washington Post [ 32] [33] . Reagans tal och Whites begravning sågs som en symbol för hur mycket Ryan hade gjort för att förändra uppfattningen om AIDS [33] .
Ryan White begravdes i Cicero nära sin mammas hus. Inom ett år efter hans död vandaliserades graven fyra gånger [34] . Med tiden har det blivit en helgedom för Ryans anhängare [35] .
White var en av de mest kända hiv-positiva personerna i slutet av 80 -talet . Tillsammans med skådespelaren Rock Hudson blev han en av de tidigaste offentliga talesmännen för HIV-patienter. Tillsammans med senare offentliga personer som har kopplats till problemet, såsom bröderna Ray, Magic Johnson , Kimberly Bergalis och Freddie Mercury , hjälpte White till att öka allmänhetens medvetenhet om hur allvarlig denna epidemi är [36] .
Många välgörenhetsorganisationer bildades efter Whites död. Indiana University Dance Marathon, som har pågått sedan 1991, samlade in mer än 5 miljoner dollar till Reilly Children's Hospital under dess första 18 år av existens [37] [38] . Whites död fick Elton John att skapa sin egen AIDS Foundation [39] . Han donerade också intäkterna från en av hans sånger till Reilly Hospital. Ginny Hale skapade Ryan White Charitable Foundation, som fanns från 1992 till 2000 . Årliga donationer nådde $300 000. 1992 gav hon ut boken "Ryan White: My Own Story" ( Ryska Ryan White: My Story ), som hennes son skrev under sin livstid. Därefter fortsatte Ryans mamma sin utbildningsverksamhet genom webbplatsen [40] .
Låtarna " The Last Song " ("Last song") av Elton John , " Gone Too Soon " ("Gone too soon") av Michael Jackson och "Here in My Heart" ("Here in my heart") av sångerskan Tiffany är tillägnade minnet av Ryan White .
I början av 1980-talet ignorerades AIDS av samhället och ansågs vara ett "homoproblem" eller till och med "straff för homosexualitet", eftersom bland de första identifierade fallen fanns representanter för sexuella minoriteter [21] . Whites diagnos visade för många att vem som helst kan möta detta problem [41] . Ryan har av vissa homofober positionerats som det "oskyldiga offret" för AIDS-epidemin [41] , men han och hans familj har alltid motsatt sig termen, eftersom den användes för att betona att HIV-positiva homosexuella påstås "förtjäna" sin sjukdom och är skyldiga till att ha spridit det. I en intervju med The New York Times citerade Whites mamma Ryan som sa: "Jag är precis som alla andra med AIDS, oavsett hur jag fick det . " Ginny betonade att hennes son inte skulle ha levt så länge utan stöd från homosexuella samfund [41] .
I augusti 1990, fyra månader efter Whites död, antog kongressen Emergency HIV/AIDS Relief Act. Ryan White CARE Act [42] , ofta hänvisad till som Ryan White Act [43] , som är utformad för att ge tillgång till vård för de med hiv som inte täcks av andra finansieringskällor eller vars försäkring inte tillåter betalning för denna hjälp. Lagen förlängdes 1996 , 2000 , 2006 och 2009 . Under förnyelseprocessen 2009 tillkännagav Barack Obama också planer på att häva förbudet mot resor och immigration till USA för hiv-patienter, som infördes för 22 år sedan. Enligt honom var denna begränsning " baserad mer på rädsla än på verkliga data " [44] [45] . Lagen upphörde 2013, men kongressen fortsätter att tilldela medel för HIV-programmet som upprättats genom denna lag [46] . Det stöder cirka 500 000 människor per år och 2004 gav programmet medel till 2 567 organisationer [43] [44] [47] . I september 2006 uppgick fonden för detta federala program till mer än 2,1 miljarder US-dollar [48] .
Ryan White rankades tjugofjärde på USA Todays lista över de mest inflytelserika personerna under de senaste 25 åren av 1900 -talet [ 49] och visades tillsammans med Anne Frank och Ruby Bridges in the Children's Power: A Contribution-utställning på Indianapolis Children's Museum . [50] . I en intervju 1993 sa AIDS-aktivisten Larry Kramer , "Jag tror att lilla Ryan White förmodligen har gjort mer för att förändra idén om denna sjukdom än någon annan . "