Stephanie Keane (Baby Kay) | |
---|---|
engelsk Stephanie Keene | |
Födelsedatum | 13 oktober 1992 |
Födelseort |
|
Dödsdatum | 5 april 1995 (2 år) |
En plats för döden |
|
Land | |
Diverse | Led av anencefali (frånvaro av hjärnan), medan han levde samtidigt 2 år och 174 dagar |
Baby Kay ( född Baby K ; riktiga namnet Stephanie Keene ; 13 oktober 1992 - 5 april 1995 ) var en amerikansk tjej från Virginia som led av anencefali (frånvaro av hjärnan ) och levde med denna missbildning i 2 år och 174 dagar. Erkänd som en "långlever" bland anencefalier, som, om de inte dör före födseln, vanligtvis lever från några timmar till en vecka [1] .
Fallet Baby Kay låg till grund för domstolsbeslut angående bioetiska frågor .
Barnet föddes på Fairfax sjukhus i Falls Church , Virginia . När hon föddes saknade Stephanie (senare mer känd som Baby Kay) större delen av sin hjärna, inklusive hennes cortex ; endast hjärnstammen utvecklades , som är ansvarig för det autonoma nervsystemet och kontrollerar sådana funktioner som andning , hjärtcykel och blodtryck [2] .
Flickans mamma informerades om fostrets tillstånd efter ultraljudet och, trots rekommendationer från gynekologen och neonatologen om att avbryta graviditeten [3] , beslutade hon att anmäla barnet och förklarade att ur kristen tros synvinkel , alla liv är föremål för skydd [4] .
Läkarna på sjukhuset trodde att det var meningslöst att ta hand om barnet [4] . Mamman ansåg att barnet borde få medicinsk hjälp i form av konstgjord lungventilation under de perioder då flickan hade andningskriser [5] .
Läkarna uppmanade mamman att tillämpa proceduren för livsuppehållande avsägelse [K 1] på Stephanie , men mamman avvisade detta.
Stephanie låg på sjukhuset i sex veckor, ansluten till en ventilator , och under denna tid letade läkarna på Fairfax Hospital efter ett annat sjukhus där de kunde flytta henne, men alla sjukhus vägrade. Efter att barnet kopplats bort från maskinen gick mamman med på att överföra Baby Kay till en barnomsorgsinrättning, men flickan återfördes upprepade gånger till sjukhuset på grund av andningsproblem.
När Stephanie lades in på sjukhuset igen vid 6 månaders ålder på grund av allvarliga andningsproblem inledde sjukhuset rättsliga förfaranden för att utse en vårdnadshavare för barnet och började söka ett domstolsbeslut för att befria sig från att tillhandahålla all vård till barnet. flicka, förutom palliativ vård . Under rättegången drog ett antal experter slutsatsen att anslutningen av en flicka som lider av anencefali till en ventilator var utöver de accepterade standarderna för medicinsk vård [6] . Flickans mamma, å andra sidan, förstärkte sin position med principerna om religionsfrihet och människolivets helighet.
För att avgöra tvisten beslutade District Court i Eastern District of Virginia sjukhuset var skyldigt att ta hand om Stephanie genom att sätta henne på en ventilator närhelst hon skulle få problem med att andas. Domstolen tolkade lagen om akutsjukvård och födelsehjälp ( ) som att den ålägger barnet att fortsätta att ventileras. Bestämmelserna i nämnda lag föreskriver att patienter som får akut sjukvård ska få "sådan behandling som är möjlig för att stabilisera deras tillstånd innan de överförs till annan sjukvårdsinrättning". Domstolen vägrade att överväga de moraliska och etiska aspekterna av detta fall, och betonade att den bara tolkade den nuvarande lagstiftningen som den är. Tack vare domstolsbeslutet levde flickan mycket längre än de flesta andra barn med samma sjukdom [4] .
En av nämndemännen, som hade en avvikande uppfattning i målet, menade att domstolen med hänsyn till ärendet borde ha grundat beslutet på att barnet hade anencefali, utan att återgå till ytterligare symtom i form av andningsbesvär; irreversibiliteten av ett tillstånd som anencefali är allmänt känt i medicinska kretsar, därför, hävdade domaren, skulle ett beslut som tvingar fortsätta med värdelös medicinsk vård endast leda till användning av medicinsk utrustning [6] .
Beslutet bekräftades av den amerikanska appellationsdomstolen för den fjärde kretsen [7] . Samtidigt, som forskarna av problemet noterar, fastställde detta beslut från appellationsdomstolen ett sådant tillvägagångssätt för tolkningen av EMTALA i alla domstolar i det amerikanska federala rättsväsendet, enligt vilket denna lag bör gälla alla personer, oavsett deras förmåga att uppfatta den omgivande verkligheten, hälsotillstånd, ekonomisk situation [8] .
Stephanie Keene dog den 5 april 1995 på Fairfax Hospital vid en ålder av 2 år och 174 dagar efter hjärtstillestånd.
Fallet med Baby Kay är av särskild betydelse för bioetiken när det gäller de frågor som det väcker: definitionen av döden , essensen av mänsklig individualitet [9] , problemet med medicinens impotens och andra frågor relaterade till distributionen av otillräcklig Resurser. Det noterades särskilt att vården av Baby Kay slutade kosta 500 000 USD , vilket väcker frågan - skulle det inte vara bättre att spendera detta belopp på utvecklingen av mödravård för att förhindra framtida födslar av bebisar med sådana laster , som Baby Kay [10] .