Wetter, David

David Vetter
engelsk  David Vetter
Namn vid födseln David Philip Vetter _ 
Födelsedatum 21 september 1971( 1971-09-21 )
Födelseort
Dödsdatum 22 februari 1984( 1984-02-22 ) (12 år)
En plats för döden
Land
Far David Joseph Vetter Jr.
Mor Carol Ann Vetter
Hemsida pbs.org/wgbh/amex/bubble…
 Mediafiler på Wikimedia Commons

David Phillip Vetter ( född  David Phillip Vetter ; 21 september 1971 , Houston , Texas , USA  - 22 februari 1984 , ibid; begravd i  Conroe [1] ) - en pojke som led av en sällsynt genetisk sjukdom , nu definierad som allvarlig kombinerad immunbrist [2] (SCID, eng.  SCID - svår kombinerad immunbrist ; andra namn - pojkesyndrom i urinblåsan, almfocytos, Glanzmann-Rinickers syndrom, tymisk alymphoplasi [3] ). Tvingad från födseln att leva i en absolut steril miljö, fick han världsomspännande berömmelse tack vare medias ständiga uppmärksamhet. Han tillbringade större delen av sitt liv på barnavdelningen på Houston St. Luke's Hospital - Texas Children's Clinic ( eng.  St. Luke's Hospital; Texas Children's Hospital ). Han dog av cancer som utvecklades efter en benmärgstransplantation från hans äldre syster, Katherine Vetter . 

Biografi

Davids äldre bror, David Joseph  Vetter III , den första sonen till David Joseph  Vetter Jr. och Carol Ann Vetter , dog vid en ålder av sju månader .  Enligt läkarna föddes pojken med en genetiskt bestämd defekt i tymus , som spelar en viktig roll för immunsystemets normala funktion . Det fanns en 50-procentig chans att varje efterföljande son som blir avlad av paret skulle ärva samma genetiska sjukdom. Specialister från Baylor College of Medicine John Montgomery , Mary Ann South och Raphael Wilson försäkrade paret Vetter att om de fick ytterligare ett barn med SCID, kan han placeras i en steril isolering under perioden före operationen för ett ben märgtransplantation från en potentiell donator - äldre syster Katherine. David Joseph och Carol Ann längtade efter en arvingeson. Carol Ann trodde att hennes barn efter en kort behandling skulle kunna leva ett normalt liv, och beslutade sig för en tredje graviditet. Men efter Davids födelse fastställdes det att Katherines benmärg var oförenlig med vävnaderna i den nyföddas kropp; möjligheten till transplantation uteslöts [4] [5] . Det fanns ingen privat eller offentlig diskussion om hur man skulle gå tillväga i detta fall, liksom den potentiella längden på barnets vistelse i isoleringsblåsan [6] .    

Enligt Rev. Raymond Lawrence ( eng.  Rev. Raymond Lawrence ), då sjukhuspräst (senare chef för Pastoral Care of Columbia Presbyterian Hospital i  New York ; eng.  Pastoral Care of Columbia Presbyterian Hospital, NYC ),

Det värsta med Bubble Boy-historien är att han fick en bubbla från det ögonblick han blev befruktad. De som startade allt detta räknade inte ut något ordentligt. De tänkte inte riktigt på vad som skulle hända om man inte hittade ett botemedel direkt efter att barnet hade fötts. De utgick från antagandet att det är möjligt att leva i en bubbla upp till åttio år - och ett sådant liv kommer att vara, även om det är irriterande, men i allmänhet ganska acceptabelt [7] .

Lawrence hävdar att Montgomery, South och Wilson medvetet övertygade Davids föräldrar att bli gravida - bara för att få en lämplig testperson för sin forskning. Alla tre experterna förnekar denna anklagelse [6] .

Födelse

För Davids födelse förbereddes en speciell steriliserad kokongsäng på St. Luke's Hospital i Houston. Innan utgången av de första tio sekunderna efter hans födelse genom kejsarsnitt den 21 september 1971, placerades David i en sanerad plastmiljö - en bubbelisolator gjord av polyvinylklorid , som blev ett boende för honom för resten av hans liv. På begäran av Davids troende katolska föräldrar döpte Raphael Wilson (som kombinerade sin doktorsexamen med titeln katolsk munk) David med desinficerat heligt vatten [6] .

Enligt läkarnas beräkningar skulle benmärgstransplantationen stimulera utvecklingen av Davids eget immunförsvar. Samtidigt förväntades det att Davids storasyster Katherine skulle bli benmärgsdonator. Så blev det inte, och bubblan, som skapades som ett tillfälligt sjukhusskydd, blev ett fullvärdigt hem för David. När David växte var sjukhusadministrationen tvungen att tilldela honom ytterligare utrymme. Från år till år flyttades David till ett annat sjukhusrum som var tillräckligt stort för honom och hans blåsa [6] .

Livet i en bubbla

Innan David gick in i Davids sterila kokong desinficerades vatten, luft, mat, blöjor och kläder noggrant med speciella kemiskt aktiva ämnen. David själv berördes uteslutande med hjälp av speciella plasthandskar inbäddade i blåsväggen. Leksaker, böcker och andra föremål rengjordes från minsta lilla rest av lim och etiketter, placerades sedan i en kammare fylld med etylenoxid och hölls där i fyra timmar vid en temperatur av 60˚C, varefter de luftades i 1–7 dagar [4] .

På grund av bullret från motorerna som upprätthöll konstant atmosfärstryck i bubblan var det svårt för David att höra replikerna av samtalspartnerna, och för dem - Davids tal [4] .

När David var tre år gammal lades en leksektion på 11 x 6,5 x 8 fot (ca 3,4 x 2 x 2,4 m) till bubblan. Speciellt för att fånga ögonblicket för Davids första inträde i "spelrummet" anlände en fotograf från mediebyrån United Press International till sjukhuset , men David vägrade bestämt att lämna bubblan som hade blivit bekant för honom. Sedan vände sig Davids  mamma till psykologen Mary Ada Murphy för att få hjälp , som då arbetade med sin doktorsavhandling och redan hade erfarenhet av David. Murphy lyckades locka in David till spelsektionen genom att locka honom med en guldfisk (varefter Mary blev inbjuden att genomföra regelbundna terapisessioner med David) [4] .

Forskare och Davids föräldrar gjorde allt för att ge honom ett liv som inte skilde sig från det normala: han studerade enligt den vanliga läroplanen, tittade på en bärbar TV som köptes och installerades i hans urinblåsa på sjukhusets bekostnad. Trots det ville David inte bara titta på livet från fönstret och på TV, utan också delta i det. År 1974 kunde David tillbringa två till tre veckors semester i sina föräldrars hus i Conroe i en specialbyggd hembubbla [4] . När David var hemma sov hans syster alltid i vardagsrummet bredvid blåsan. Bror och syster var väldigt nära, även om det ibland kom till slagsmål och petningar (genom handskar inbäddade i bubblans vägg); en dag slog David Katherine och sprang omedelbart till andra sidan av bubblan, där det var omöjligt att nå honom med handskar på. Övertaget i barntvister vanns dock alltid av Katherine – inte bara kunde hon när som helst hota att stänga av bubblan från elnätet, utan flera gånger verkställde hon faktiskt sitt hot. När luft flydde från bubblans huvuddel, klättrade David in i ett speciellt reservfack och satte sig där och bad Katherine att återansluta bubblan till nätverket [8] .

Davids jämnåriga kamrater kom regelbundet på besök - vänner och lekkamrater. En dag arrangerade en av Davids kompisar en speciell visning av Return of the Jedi för honom på den lokala biografen, som David fick till i en speciell fraktblåsa utformad för att resa hemifrån till sjukhuset och tillbaka [9] [10] .

Vid fyra års ålder upptäckte David att han kunde sticka hål i sin kokong med en spruta som av misstag lämnats i urinblåsan av en av sjukhuspersonalen. Detta tvingade Rafael Wilson att för första gången berätta för David om förekomsten av mikrober och om Davids speciella tillstånd [6] .

Till slut insåg David vilken typ av liv som väntade honom. Enligt Murphy,

Trots att David bara var fem år gammal förstod han vad som gjorde honom annorlunda än andra och fruktade det som väntade honom: begränsade valmöjligheter, känslor av utanförskap, behovet av att vara särskilt artig och lydig för att inte förråda sin ilska [11] .

Vid mitten av 1970-talet besökte många kändisar David på Texas Children's Clinic, inklusive kungligheter och operasångerska Beverly Sills - vars smeknamn i barndomen , av en  slump, var "Bubbles" [ 4 ] . 

Psykologiska och etiska aspekter

I motsats till den bild som pressen skapat av en helt normal pojke dömd att leva i en bubbla, var David psykiskt instabil – främst på grund av bristande kommunikation med andra människor och den uppenbara hopplösheten i hans situation. Tvingad att visa noggrant utövad låtsad artighet blev David alltmer irriterad och deprimerad och uttryckte sin ilska med impulsiva handlingar (till exempel smetade han en gång ut sina egna avföring över hela bubblan). Dessutom var David livrädd för infektion; på natten hemsöktes han av tvångsmässiga mardrömmar om horder av giftiga spindlar och "mikrobernas kung" som skickade sina otaliga fruar till honom [4] .

1975, när David var omkring fyra år gammal, organiserades ett råd vid Texas Children's Clinic om de etiska aspekterna av Davids fall. En av Davids första läkare, John Montgomery, som talade vid rådet, sa att om han hade en sådan möjlighet skulle han genomföra ett liknande projekt igen, med ett annat barn. När någon frågade Montgomery: "Hur länge tänker du genomföra sådana projekt?", svarade han: "Tills jag bestämmer mig för att ingen mer information kan pressas ur detta - eller tills resultatet av projektet är klart" [12] . Det förekom inga andra samråd i denna fråga [4] .

1997 sa Montgomery:

På den tiden blev vi inspirerade av allt vi lärde oss. Om människor inte tog risker skulle vi inte existera. Om Columbus hade blivit varnad i förväg att han aldrig skulle nå jordens ändar, skulle han ha stannat i Spanien och handlat tortillas [13] .

Rymddräkt från NASA

1977 skapade NASA- anställda , med erfarenhet av att tillverka rymddräkter, en speciell kostym på 50 000 USD som gjorde det möjligt för Vetter att komma ut från sin kokong och ut i omvärlden. Den skrymmande dräkten var ansluten till bubblan med en åtta fot (2,5 m) rörtunnel i tyg, vilket gav David möjlighet att gå över till dräkten utan risk för infektion [4] .

Den dagen som sexårige David skulle få sin gåva besöktes sjukhuset av många forskare och pressmedlemmar som ville se "Bubble Boy" lämna sitt hem för första gången. Till allas bestörtning vägrade David att ta på sig en rymddräkt inför reportrar (”I don't believe it. Mary, do you believe it? Titta på den där saken i slutet av tunneln. Jag är rädd för det. Det kan finnas bakterier" [14] ). Några timmar efter att pressen lämnat kröp David darrande av rädsla genom röret och stack in huvudet i kostymen. Innan dess hade han aldrig tagit mer än sex steg i en riktning i sitt liv [4] .

David blev senare van vid sin rymddräkt, men använde den bara sju gånger innan han helt växte ur den, och tog sedan aldrig på sig en ny rymddräkt som han fått av NASA. Några år senare, medan han tittade på en tv-film som skildrade delar av hans biografi, skrattade David när han såg att artisten som spelar honom går in i bubblan i samma rymddräkt som David, utan föregående sterilisering [4] .

1977 publicerade tidningen Roundup , den  officiella publikationen av Lyndon Johnson Space Center  , en omfattande artikel som beskriver de tekniska aspekterna av tillverkningen och driften av Davids isoleringsdräkt [15] .

1986 köptes dräkten av Smithsonian Institution för National Museum of American History [16] .

Död

I början av 1980-talet var förhoppningarna om att ett botemedel mot David äntligen skulle hittas fortfarande svårfångade. Läkare fruktade att David i tonåren skulle bli ännu mer oförutsägbar och okontrollerbar. Den amerikanska regeringen har tagit upp frågan om att minska finansieringen av forskning relaterad till experimentet, på grund av deras ineffektivitet, såväl som det växande ogillande av experimentets etiska sida, uttryckt under offentlig debatt. Totalt spenderades cirka 1,3 miljoner USD på Davids vård [4] .

1980, när David var omkring nio år gammal, föreslog de nya behandlande läkarna Ralph Feigin ( eng.  Ralph Feigin ) och William Shearer ( eng.  William Shearer ) att man skulle försöka få honom ur blåsan och byta till en injektionsregim av gammaglobulin och antibiotika. Insåg att detta med största sannolikhet skulle döma David (och efter att ha konsulterat de första tre behandlande läkarna tidigare), vägrade hans föräldrar. Montgomery sa:

Under alla dessa år ansåg vi Davids berättelse som en framgångssaga - och om detta [Davids död] hände skulle vi behöva erkänna att allt var förgäves, att hela vår idé var förgäves [17] .

Tre år senare, på inrådan av läkarna som hade övertalat Vetters att få en andra son, beslutade Davids föräldrar att låta hans medicinska team utföra en benmärgstransplantation på David från hans äldre syster Katherine. Ansträngningar att hitta en matchad donator sedan Davids födelse har misslyckats, men vissa positiva resultat har uppnåtts i studier om transplantation av inkompatibelt material som utfördes kort tidigare. Mot Davids vilja filmades operationen. Katherines benmärg transplanterades in i David genom intravenösa katetrar som passerade genom blåsväggen [4] .

Operationen, som genomfördes den 23 oktober 1983, var framgångsrik och under en tid hoppades läkarna på allvar att tack vare henne skulle David äntligen kunna lämna sin blåsa. Men i december samma år mådde David dåligt för första gången i sitt liv - han hade feber, diarré och kraftiga kräkningar orsakade av tarmblödningar. Symtomen var så allvarliga att David var tvungen att avlägsnas från sin sterila bostad. Utanför bubblan började Davids tillstånd snabbt försämras; första veckan i februari 1984 inträdde koma . Davids mamma kunde röra sin sons hud för första och sista gången strax före hans död. 15 dagar senare, den 22 februari 1984, dog 12-årige David Vetter av Burkitts lymfom [4] .

En obduktion avslöjade att Katherines benmärg innehöll Epstein-Barr herpetic virus , som förblev oupptäckt under den preoperativa undersökningen. Väl i Davids kropp ledde viruset till uppkomsten av flera hundra maligna tumörer i hans kropp [4] .

Efter att ha sett reklam för Coca-Cola upprepade gånger och hört talas om det från kamrater, drömde David om att prova drycken hela sitt liv, men steriliseringsprocessen som var nödvändig för att överföra Coca-Cola inuti bubblan förstörde dess smak. När han lämnade bubblan för första gången i sitt liv bad David omedelbart om en Coca-Cola, men fick avslag. Enligt Davids mor,

David hörde talas om "coca" så ofta på tv och från andra barn att han alltid drömt om att prova det. Det var en av de första sakerna han bad om kort före sin död – direkt efter att han släppts ur bubblan. Men läkarna ansåg att Coca-Cola var kontraindicerat i hans tillstånd [18] .

Minne

Efter Davids död skildes hans föräldrar. Från 1984 till 2005 tjänade David Joseph Vetter som borgmästare i staden Shenandoah ; arbetar för närvarande som finansiell rådgivare. Carol Ann gifte sig med People magazine-reporter Kent Demaret ,  som tidigare hade publicerat flera artiklar om sin son [19] .

Enligt Davids personliga psykolog Mary Murphy (som han kallade sin bästa vän) bad David henne att en dag skriva " en  sann bokföring " om hans liv. Hon satte sig för att göra det 1995 genom att ge ut sin bok Was the Game Worth the Candle? The True Story of David, the Bubble Boy ( eng.  Was It Worth It? The True Story of David the Bubble Boy ), men boken förhindrades av Davids föräldrars advokater [20] .

Skolan i The Woodlands (unincorporated Montgomery County , Texas), som öppnade 1990, heter David Elementary för att hedra David Vetter [21] . 

Inskriptionen på David Vetters gravsten lyder: " Han rörde aldrig världen, men världen berördes av honom " [ 1] . 

I populärkulturen

Berättelsen om Bubble Boy (tillsammans med Ted Devitas biografi aplastisk anemi ) är föremål för många anspelningar i samtida engelskspråkig populärkultur.

Anteckningar

  1. ↑ 1 2 David "The Bubble Boy" Vetter (1971–1984) .
  2. ↑ Kuger, 2009 .
  3. ↑ ( sv ) Rapini RP, Bolognia JL, Jorizzo JL Dermatologi: 2-vol. uppsättning. —St. Louis : Mosby, 2003. - 2500 sid. — ISBN 1-4160-2999-0 .
  4. ↑ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 McVicker, 1997 .
  5. ↑ Avskrift av mötet 1975-02-26 .
  6. ↑ 1 2 3 4 5 Avskrift .
  7. ↑ McVicker, 1997 : "Bubble Boys stora skandal var att han var tänkt för bubblan. Teamet som gjorde detta tänkte inte igenom detta särskilt väl. De tänkte inte på vad som skulle hända om de inte hittade ett omedelbart botemedel. De opererade utifrån antagandet att man skulle kunna leva till 80 år i en bubbla, och det vore olyckligt men okej”.
  8. ↑ David Vetters syster .
  9. ↑ Pojken i bubblan I.
  10. ↑ Dotinga, 2006 .
  11. ↑ McVicker, 1997 : "Även om David bara var fem år insåg han sin skillnad och fruktade vad framtiden skulle erbjuda - begränsade valmöjligheter, känslor av utanförskap och ett ökat behov av att vara artig och följsam för att inte avslöja sin ilska".
  12. ↑ McVicker, 1997 : "Tills jag fastställde att det inte fanns någon mer information att få med något sådant, eller om resultatet var säkert".
  13. ↑ McVicker, 1997 : "Vi blev uppmuntrade av allt vi visste vid den tiden. Om folk inte tog chansen skulle ingen av oss vara här. Columbus skulle ha stannat i Spanien och skulle ha sålt tortillas, eftersom han varnades att han skulle segla utanför jordens kant."
  14. ↑ McVicker, 1997 : "Jag tror inte på detta. Mary, kan du tro detta? Titta på den där saken i slutet av tunneln. Nu är det det jag är rädd för. Bakterier kan finnas där inne.
  15. ↑ ( sv ) David får sin kostym. De där bakom kulisserna berättar sina historier  // Roundup. - 1977. - Vol. 16, nr. 24. - S. 1, 4.
  16. ↑ Pojken i bubblan II .
  17. ↑ Avskrift : "Under dessa många år hade vi en framgångssaga, och skulle detta hända skulle detta vara den ultimata förklaringen att det var ett misslyckande, att det hela var ett misslyckande".
  18. ↑ Att bry sig om David Vetter : "David hade hört ordet Cola så ofta på TV och från andra barn att han alltid längtat efter att prova en. Det var en av de första sakerna han bad om när han togs ur sin bubbla innan han dog. Men läkarna beslutade att han inte skulle ha en i sitt svaga tillstånd.
  19. ↑ David Vetters föräldrar .
  20. ↑ Murphy .
  21. ↑ ( sv ) David Elementary School - The Woodlands, TX . The Woodlands Texas Real Estate. Hämtad 22 juni 2012. Arkiverad från originalet 30 juni 2012.
  22. ↑ ( sv ) VBS.BubbleBoy . Symantec . Hämtad 22 juni 2012. Arkiverad från originalet 4 maj 2012.

Länkar

  Gå till Wikidata-objektet  Ordböcker och uppslagsverk
Släktforskning och nekropol
I bibliografiska kataloger