| March of Dimes | |
|---|---|
| Administrativt centrum |
|
| Organisations typ | ideell organisation och 501(c)(3) [d] organisation |
| Bas | |
| Stiftelsedatum | 1938 |
| omsättning | |
| Utmärkelser | Four Freedoms Award - Freedom from Want [d] ( 2001 ) |
| Hemsida | marchofdimes.org _ |
| Mediafiler på Wikimedia Commons | |
The March of Dimes är en ideell organisation i USA som arbetar för att förbättra mödra- och barns hälsa [2] . Organisationen grundades av president Franklin D. Roosevelt 1938 som National Children's Polio Foundation . Namnet "March of Dimes" myntades av Eddie Cantor . Efter att ha finansierat Jonas Salks poliovaccin utökade organisationen sitt fokus till att förebygga fosterskador och spädbarnsdödlighet [3] . År 2005, när för tidig födsel blev den främsta dödsorsaken för barn över hela världen, blev forskning och förebyggande av för tidig födsel organisationens huvudfokus [4] .
Organisationen grundades 1938 under namnet National Infantile Paralysis Foundation [5] .
National Foundation for Infantile Paralysis ( NFIP ) grundades av president Franklin D. Roosevelt den 3 januari 1938 som svar på polioepidemin i USA (en av konsekvenserna av polio är funktionshinder ). Roosevelt själv diagnostiserades med polio 1921, även om hans symtom nu är kända för att överensstämma mer med Guillain-Barrés syndrom , en autoimmun neuropati som Roosevelts läkare inte ansåg vara en diagnostisk möjlighet. Stiftelsen var ett förbund av forskare och volontärer som samlade in pengar för att stödja forskning och utbildningsprogram [5] [6] .
Föregångaren till National Infantile Paralysis Foundation var Georgia Warm Springs Foundation, som Roosevelt, hans vän Basil O'Connor och deras vänner grundade 1927. O'Connor blev stiftelsens ordförande, en position han haft i över tre decennier. Hans första uppgift var att skapa ett nätverk av lokala filialer som kunde samla in pengar och ge assistans; under hans mandatperiod inrättades mer än 3 100 distriktskontor för stiftelsen.
År 1976 döptes National Infantile Paralysis Foundation om till March of Dimes Birth Defect Foundation [5] .
2007 förkortades namnet, sedan dess har organisationen kallats March of Dimes Foundation [5] .
The March of Dimes arbetar för att förbättra mödrars och spädbarns hälsa inom fem områden: medicinsk forskning, utbildning för gravida kvinnor, samhällsprogram, statligt skydd och stöd till gravida kvinnor och mödrar. Organisationen förser kvinnor och familjer med utbildningsresurser om barns hälsa, graviditet, för tidig befruktning och nybliven moderskap, och ger information och stöd till familjer vars barn är på intensivvård med prematuritet , fosterskador eller andra hälsoproblem [7] .
Namnet "March of Dimes" med en anspelning på cykeln av radiospel "The March of Time" och nyhetsserieserien med samma namn uppfanns av popstjärnan Eddie Kantor [6] . Han inspirerade till en rikstäckande insamling under veckan som ledde fram till president Roosevelts födelsedag den 30 januari 1938. Denna kampanj sålde slagnålar för tio cent, radiostationer producerade specialrapporter, filmstudior producerade dokumentärer, nattklubbar och kabaréer stod värd för danser och donerade en del av intäkterna från dem till stiftelsen.
Penningmarschen kommer att tillåta alla, även barn, att visa vår president att de är med honom i kampen mot denna sjukdom. Nästan vem som helst kan skicka en krona eller några ören. Det krävs dock bara en krona för att tjäna en dollar, och om en miljon människor bara skickar en öre var, blir summan $100 000 .Eddie Cantor
Tidigt samlade Kantor bara några cent i donationer, endast 17,50 dollar, som skickades till Vita huset två dagar senare. Men en översvämning följde: den 29 januari strömmade mer än 80 000 brev med tio mynt, kvarter och dollar in i Vita husets postkontor , så att officiell korrespondens med presidenten begravdes i donationsbrev. Vid den slutliga räkningen var den totala donationen $ 268 000 , vilket pressen kallade "en silvervåg som praktiskt taget översvämmade Vita huset." Roosevelt under en sändning av ett födelsedagsfirande den 30 januari 1938 för att uttrycka sin tacksamhet genom att i etern säga: "Under de senaste dagarna har påsar med post levererats bokstavligen med lastbil till Vita huset. I går kom mellan fyrtio och femtio tusen brev till postrummet. Ännu mer idag - hur mycket kan jag inte berätta för dig, eftersom vi bara kan uppskatta den faktiska räkningen genom att räkna postsäckarna. Alla kuvert innehåller dimes, fjärdedelar och till och med dollarsedlar – gåvor från vuxna och barn – mestadels från barn som vill hjälpa andra barn att bli friska. … Det är underbart när en födelsedag förknippas med sådant arbete” [8] .
"March of Dimes" var namnet som användes för National Infantile Paralysis Foundations årliga insamlingsevenemang där varje barn bad om en donation . Under julsäsongen sattes donationslådor upp i städer där barn kunde släppa sina ören i slots. Dessa lådor stod på gatan och ibland kontrollerades inte ens av någon. Efter hand blev namnet synonymt med organisationen [9] .
"Geniet var att han gjorde ett stort antal relativt små donationer till saken", skrev New York Times om O'Connor. "Under åren har han samlat in och spenderat mer än sju miljarder cent – många av dem från skolbarn – varav en halv miljard dollar gick till kriget mot polio."
Utgivaren Gerard Peel krediterade O'Connor med "en unik social uppfinning: en permanent, självförsörjande källa till medel för att stödja forskning, den frivilliga hälsoorganisationen." Med en centraliserad administration, statliga och lokala avdelningar och en stor kår av frivilliga, blev National Infantile Paralysis Foundation prototypen för dussintals sådana stiftelser [10] .
Eftersom Franklin D. Roosevelt grundade March of Dimes, efter hans död, placerades hans porträtt på en dime till hans ära. Roosevelt Dime utfärdades 1946, då presidenten skulle ha varit 64 år gammal.
Från 1938 fram till introduktionen av Salks poliovaccin 1955 spenderade stiftelsen 233 miljoner dollar på att behandla poliopatienter . I USA har mer än 80 % av poliopatienterna fått betydande stöd från stiftelsen.
Sabin-vaccinet och dime march-konfliktenUngefär samtidigt utvecklade Albert Bruce Sabin , också med ekonomiskt stöd från March of Dimes, ett lättare att tillverka och billigare vaccin gjort av försvagat levande poliovirus [11] . Både Salk-vaccinet och Sabin-vaccinet hade potentiella farhågor om deras säkerhet. Salk-vaccinet hade risken att bli infekterat med ett ofullständigt aktiverat virus vid tillverkningsfel, medan Sabin-vaccinet hade risken att återställa den försvagade vaccinstammen av viruset till virulens [12][ specificera ] .
1955 inaktiverades inte ett parti av Salks vaccin, tillverkat av Cutter Laboratories i Kalifornien , tillräckligt och 11 barn dog som ett resultat. Efter denna incident skärptes kontrollen över produktionen av vacciner och inga andra liknande incidenter är kända. Samtidigt var Sabin skarpt kritisk mot O'Connor and the March of Dimes, som enligt hans åsikt var partiska mot Salk-vaccinet och gjorde uttalanden som enligt hans åsikt inte motsvarade vetenskapliga data. Under tiden genomfördes försök med ett vaccin liknande Sabins i Sovjetunionen med deltagande av Mikhail Chumakov [12] [11] . Cutter Laboratories, ett litet läkemedelsföretag, var en av fem tillverkare av Salks vaccin efter att det licensierades, och har inte producerat en enda dos poliovaccin sedan händelsen. Cutter-incidenten ledde till skapandet av ett vaccinregleringssystem i USA som förhindrade liknande tragedier i framtiden [13] .
1958 industrialiserades Sabin-vaccinet av Sovjetunionen och polio utrotades till stor del från Östeuropa och Japan . Denna framgång ledde till försök i USA och licensieringen av Sabins vaccin 1961, trots stort motstånd från March of Dimes, som stödde Salks vaccin. Så småningom ersatte Sabin-vaccinet Salk-vaccinet på grund av dess fördelar, vilket inkluderade lättare (oral) administrering och livslång immunitet [11] [12] .
Efter den utbredda användningen av poliovaccinet stod organisationen inför utmaningen att upplösa eller avleda sina resurser till ett nytt uppdrag. Basil O'Connor, dåvarande ordförande för organisationen, instruerade sin personal att identifiera styrkor och svagheter och omformulera sitt uppdrag. [5] National Infantile Paralysis Foundation (NFIP) förkortade sitt namn till National Foundation (NF) 1958 och lanserade sitt "Utökade program" mot fosterskador, artrit och virussjukdomar i ett försök att bli en "flexibel kraft" i sjukvård. I mitten av 1960-talet fokuserade organisationen sina ansträngningar på att förebygga fosterskador och spädbarnsdödlighet, vilket blev dess uppdrag. Vid den tiden var orsaken till fosterskador okänd; bara effekterna var synliga. 1976 bytte organisationen namn till March of Dimes Birth Defect Foundation. Att minska antalet för tidigt födda födslar lades till som ett uppdragsmål 2005.
Röda hund , även kallad tysk mässling, är associerad med ett tillstånd som kallas medfödd röda hundsyndrom som kan orsaka missfall och fosterskador som dövhet, blindhet och mental retardation . [14] . Vaccination är en effektiv förebyggande åtgärd. På uppdrag av March of Dimes vittnade Virginia Apgar för den amerikanska senaten 1969 om vikten av federal finansiering för immuniseringsprogrammet för röda hund, [15] och organisationen finansierade ett vaccin licensierat i början av 1970-talet. År 2006 uttalade ett uttalande publicerat i Birth Defect Research att "den anmärkningsvärda framgången med immuniseringsprogrammet för utrotning av röda hund har varit resultatet av ett samarbete mellan Centers for Disease Control and Prevention, olika statliga och lokala hälsoavdelningar, American Academy of Pediatrics , American College of obstetrics and gynecology och organisationen March of Dimes. [16]
Mödra- och neonatalvård1976 publicerade The March of Dimes en rapport med titeln Towards Better Pregnancy Outcomes (TIOP), och 1993 publicerade de Towards Better Pregnancy Outcomes: The 90s and Beyond (TIOP II). [17] TIOP "delade in mödra- och neonatalvård i tre komplexitetsnivåer och rekommenderade remisser av högriskpatienter till centra med personal och resurser som är nödvändiga för deras risk och sjukdomens svårighetsgrad." TIOP publicerades när "resurserna för den mest komplexa vården var relativt knappa och koncentrerade till akademiska medicinska centra." TIOP II har uppdaterat komplexitetsbeteckningarna från nivåerna I, II och III till grundläggande, speciella och smala, och kriterierna har utökats. [17]
2001 introducerade March of Dimes ett familjestödsprogram för de med nyfödda på intensivvårdsavdelningen (NICU). [18] Programmet syftar till att utbilda personal på intensivvårdsavdelningen i att kommunicera effektivt med patienternas familjer. [19] [20] I mars 2009 stod March of Dimes värd för ett kvalitetsförbättringssymposium för förebyggande av prematuritet . [21] [22] I december 2010 släppte March of Dimes TIOP III med undertiteln "Förbättra perinatal hälsa genom initiativ för kvalitet, säkerhet och prestanda".
Fetalt alkoholsyndromFetalt alkoholsyndrom (FAS) klassificeras som en grupp av fosterskador, allt från mental retardation till olika tillväxt- och beteendeproblem. [22] The March of Dimes gav ett forskningsanslag till FAS och stödde National Council on Alcoholism i dess ansträngningar att anta lagstiftning för att öka allmänhetens medvetenhet om farorna med alkoholbruk av gravida kvinnor. Detta ledde till att en lag antogs 1989 som föreskriver en varningsetikett om risken för fosterskador som alkoholhaltiga drycker har idag.
FolsyraThe March of Dimes kampanjade för att utbilda allmänheten om folsyra , ett vitamin som kan förhindra neuralrörsdefekter , som ryggmärgsbråck och anencefali , om mamman har tillräckligt med det i kroppen. The March of Dimes finansierade folsyraundersökningar utförda av Gallup . [23] En analys av några av resultaten visade att kvinnor i åldern 18-24 var minst medvetna om folsyraintaget eller när de skulle ta det. I denna fråga har organisationen slagit sig ihop med Grain Foods Foundation, en industrigrupp, i ett försök att utbilda allmänheten. [24] [25] [26]
PrematuritetskampanjUtbildning om för tidig födsel , som är förknippad med olika negativa hälsoresultat, är ett organisatoriskt mål. Enligt en ledare i majnumret 2004 av Journal of the National Medical Association var kampanjens initiala mål att öka medvetenheten om problemet från 35 procent till minst 60 procent och minska för tidigt födda barn med minst 15 procent (från 11,9 till 10,1 procent). [27] År 2008 förlängde styrelsen kampanjen för prematur födelse till 2020, och globala mål för förebyggande av prematur födelse sattes. År 2008 lanserade March of Dimes den årliga Preterm Birth Reporter, som rankar nationen och varje enskild stat efter antalet för tidigt födda födslar.
Nyfödd screeningThe March of Dimes uppger på sin hemsida att den stöder obligatorisk nyföddscreening av alla spädbarn i alla stater. [28] År 2003 började organisationen att utfärda årliga delstatsrapportkort om varje delstats godkännande av den utökade screening för nyfödda som rekommenderas av American College of Medical Genetics . March of Dimes President Jennifer L. Hawes, PhD , sade att programmet är utformat för att utbilda föräldrar om tester som är tillgängliga i deras tillstånd, vilket tillåter de med drabbade barn att fortsätta behandlingen vid en tidig ålder.
Enligt en presentation vid American Public Health Associations årliga möte 2005 arbetar enskilda delstatskapitlar i March of Dimes med guvernörer, statliga lagstiftare, hälsoavdelningar, vårdpersonal och föräldrar för att förbättra statliga screeningprogram för nyfödda och utveckla omfattande program. Nyföddscreeningsprogram är tillgängliga för alla nyfödda i hela landet. [29]
Under 2005 föddes endast 38 procent av barnen i stater som krävde screening för 21 eller fler av de 29 huvudtillstånden som rekommenderas av American College of Medical Genetics; men 2009 krävde alla 50 stater och District of Columbia screening för 21 eller fler av dessa behandlingsbara tillstånd. [trettio]
Familjestöd på intensivvårdsavdelningen2001 introducerade March of Dimes ICU Family Support Program [31] för att ge familjer information och tröst under neonatala sjukhusinläggningar på ICU och för att bidra till den professionella utvecklingen av ICU-personal. Idag är det verksamt på 68 amerikanska sjukhus, som betjänar mer än 50 000 familjer årligen. Under 2018 lanserade March of Dimes appen My NICU Baby, [32] som ger familjer information under intensivvården.
År 2006 släppte March of Dimes sin Global Birth Defects Report, som uppskattar den globala bördan av fosterskador.
Vitbok om prematuritetÅr 2009 samarbetade The March of Dimes med Världshälsoorganisationens avdelning för reproduktiv hälsa och forskning ( RHR/WHO) för att publicera en vitbok om globala och regionala förluster av prematur födelse runt om i världen. Denna rapport, som var det första försöket att fastställa den globala omfattningen av för tidig födsel och associerade spädbarnsdödsfall, visade att uppskattningsvis 13 miljoner barn världen över föds för tidigt varje år, och mer än en miljon av dem dör under den första levnadsmånaden. Dessutom står för tidigt födda förlossningar för 9,6 procent av alla födslar och 28 procent av nyfödda dödsfall. Prematur födelsetalen är högst i Afrika , följt av Nordamerika ( Kanada och USA tillsammans).
Infant MarchGrundat 1970, är March for Babies , tidigare WalkAmerica [33] , den största insamlingen såväl som det äldsta rikstäckande välgörenhetsvandringsevenemanget. Under decennierna sedan har många andra organisationer använt walkathon- formatet för att samla in pengar. Medel som samlats in under evenemanget stödjer March of Dimes-sponsrad forskning och andra program för att förhindra för tidig födsel, missbildningar och spädbarnsdödlighet .
Enligt organisationerna "March of Dimes", "March for Babies" hålls evenemang i mer än 900 samhällen över hela landet. 1 miljon människor deltar varje år, inklusive 20 000 företagslag, familjelag och nationella sponsorer. Sedan 1970 har över 1,8 miljarder dollar samlats in. [34] The March of Dimes säger att sjuttiosex cent av varje dollar som samlas in till barn i mars spenderas på forskning och program för att förhindra för tidiga födslar, fosterskador och spädbarnsdödlighet. [34]
Den första att marschera på March of Dimes var John Harrison Finger, en textilarbetare från High Point, North Carolina . 1948 kom hans dotter hem från skolan och bad om en donation till poliofonden. Finger svarade att han inte hade några pengar, men han skulle hämta dem. Finger tros vara den första March of Dimes någonsin att gå de 32 milen fram och tillbaka från High Point till Greensboro och samla in totalt $1 700. Han gick över 1 000 miles under sin livstid och samlade in 15 832 $ till välgörenhet. The March of Dimes lanserade officiellt sitt rikstäckande WalkAmerica-nätverk 1971, och Figner fick namnet "Mr. WalkAmerica" 1983.
Ljud av kikhostaFall av kikhosta , en gång sällsynt i USA, dyker upp med större frekvens i hela landet. För att ta itu med detta problem lanserade March of Dimes och Sanofi Pasteur en nationell medvetenhetskampanj 2010 kallad "The Sounds of Kikhosta" för att öka medvetenheten om hur allvarlig kikhosta är och behovet av att vuxna vaccineras för att förhindra att spädbarn blir smittade . [35] NASCAR - föraren Jeff Gordon är kampanjens nationella talesman. [36] Kampanjen sponsrade nyligen en låtskrivartävling kallad "Mute the Whooping Cough", som vanns av Maria Bennett med sin originallåt "Gimme Whooping Cough".
Friska barn är värda att vänta påFör att bekämpa delstatens höga prematuritetsgrad ingick 2007 March of Dimes, Johnson & Johnson Pediatric Institute och Kentucky Department of Public Health tillsammans med sex sjukhus i Kentucky för att lansera en hälsofrämjande kampanj. "Friska bebisar är värda att vänta", ett initiativ för att förebygga för tidig födsel för att minska antalet för tidigt födda födslar i riktade områden i Kentucky. [37] [38] Kentucky valdes som pilotprojekt på grund av dess förhöjda frekvens av för tidigt födda barn över riksgenomsnittet, som stadigt har ökat under de senaste åren, dess predisposition för hanterbara riskfaktorer som rökning och kost, och engagemang och engagemang från samhällsledare. Under 2007-2009 Försöksprogrammen minskade antalet för tidigt födda barn med 6,5 %. [38] Framgången för programmet i Kentucky ledde till utvecklingen av liknande initiativ i New Jersey , Texas , New York , Kansas och Illinois , med nya platser som öppnades i Florida och Kalifornien. [39]
Huvudmålet för programmet Healthy Babies Worth the Wait är en 15-procentig minskning av prematura födslar. Andra strategiska mål inkluderar att förbättra tillgången till mödravård och att minska antalet tidiga planerade förlossningar före 39 veckors graviditet. [39]
Initiativet Healthy Kids are Worth the Wait utvecklades kring fem kärnkoncept: partnerskap och samarbeten, leverantörsinitiativ, patientstöd, samhällsdeltagande och bedömning av framsteg. Programmet uppmuntrar medicinsk personal att informera patienter om riskfaktorer och metoder för att förebygga för tidig födsel, att informera kvinnor i fertil ålder om problemen i samband med för tidig födsel. Programinitiativ och tjänster inkluderar progesteronsprutor för gravida kvinnor med för tidig födsel i anamnesen , främjande av folsyraanvändning och stresshantering under graviditet och utveckling av strategier för att undvika kejsarsnitt och induktioner före 39 veckors graviditet om inte medicinskt krävs. Programmet implementerades som en bästa praxis av Association of Maternal and Child Health Programs (AMCHP) 2015. [40]
Perinatal Data CenterMarch of Dimes Perinatal Data Center inkluderar webbplatsen PeriStats, som ger gratis tillgång till mödra- och barnhälsodata för USA, stater, län och städer. [41]
PREEMIE Reauthorization Act (S. 252; 113th Congress) är en lag som återauktoriserar Centers for Disease Control and Prevention-studier relaterade till för tidig födsel och andra åtgärder för att öka spädbarnsdödligheten. [42]
Nyföddsscreening räddar liv The Reauthorization Act of 2013 (HR 1281; 113th Congress) är ett lagförslag som skulle ändra folkhälsolagen för att återauktorisera bidragsprogram och andra initiativ för att främja utökad screening av nyfödda och barn för ärftliga sjukdomar. [43] [44] The March of Dimes beskrev lagstiftningen som omauktorisering av "kritiska federala åtgärder som hjälper stater att förbättra och utöka sina screeningprogram för nyfödda, stödja föräldrar och utbildningsinstitutioner för screening av nyfödda och säkerställa laboratoriekvalitet och övervakning." [44]
The State Children's Health Insurance Program Reauthorization är ett lagförslag som stöder fortsättningen av State Children's Health Insurance Program (SCHIP), ett program som ger hälsotäckning till 11 miljoner låginkomstbarn och gravida kvinnor. Under 2007 och 2009 samarbetade March of Dimes med American Academy of Pediatrics (AAP) och National Association of Children's Hospitals (NACH) i denna fråga. [45] [46]
Virginia Apgar , M.D., skapare av Apgar Scale , gick med i March of Dimes 1959 och blev så småningom vicepresident för medicinska frågor. [47]
Djurrättsorganisationer har väckt oro över medicinsk forskning som involverar djur som finansierats av March of Dimes. [48] Stiftelsen uppger att den stöder användningen av alternativ forskning utan djur där så är möjligt.
I sin bok Foundations of Sociology: A Practical Approach beskriver sociologen professor James M. Henslin the March of Dimes som en byråkrati som har fått sitt eget liv genom ett klassiskt exempel på en process som kallas målförskjutning. Inför övertalighet efter att Jonas Salk hittat ett poliovaccin, antog hon ett nytt "kamp mot fosterskador", som ändrades till det mer vaga målet "genombrott för bebisar" snarare än en upplösning. [49]
Charity Navigator, en organisation som försöker kvantifiera välgörenhetsorganisationernas resultat, gav organisationen två stjärnor (av fyra). Detta är en kombinerad poäng som rankar en ideell organisation inom finans, samt ett betyg för ansvarighet och transparens. Från och med räkenskapsåret 2015 får Charity Navigator 60,18 av 100 i ekonomi och 97,00 av 100 i ansvarighet och transparens. Detta ger March of Dimes en totalpoäng på 71,76, vilket ger dem tvåstjärnig status.
En annan kritik var att president Jennifer House är högt kompenserad. År 2011 rapporterade March of Dimes skattedeklaration att ersättningen var 545 982 $, och i organisationens 2014-rapporter var beloppet 503 692 $, vilket är cirka 25% högre än den genomsnittliga lönen för VD:n för liknande välgörenhetsorganisationer. [50] [51] [52]
The March of Dimes har också kritiserats för sina direkta donationer till Planned Parenthood, av vilka några motsäger stiftelsens uttalade uppdrag att kämpa "för alla mödrars och barns hälsa".